leve med barns diagnoser 2



 

Etter forrige innlegg lovet jeg en videre oppdatering p historien om min snn og hans diagnoser. Som sagt ble oppflgingen av klumpfttene avsluttet januar 2013. Legene var veldig fornyde. Vi fikk p en mte et nytt liv - et mer "normalt" liv, og kunne fokusere p "vanlige" ting. Det var befriende og deilig.

S kom hsten 2013. Jonas hanglet og var mye syk. Kastet opp veldig ofte, og vi kunne ikke helt forst at ingen andre i huset noensinne ble kvalme og kastet opp. Men han kom seg etter hver runde, og livet fortsatte. S en pappahelg ble det mer intenst. Da jeg hentet han p sndag kveld mtte vi ha med btte fordi han kastet opp s mye. Vi trodde det var sjau, da dette gikk p skolen. Da mandag morgen kom var Jonas mye drligere. Jeg har aldri vrt en "pinglete" mamma som drar til legen for det minste. Men jeg skjnte spass at han var veldig syk

Da vi kom til legen ble situasjonen ytterligere forverret. Han ville bare ligge, og til tider mistet vi kontakt med han. Etter en kort underskelse ble ambulanse rekvirert. Jeg kan ikke engang begynne beskrive hva jeg flte p dette tidspunktet. Angsten lammet meg, og jeg klarte nesten ikke snakke med legen. Ambulansen kom kjapt, og turen til sykehuset med fulle sirener vil jeg aldri glemme i hele mitt liv. Jeg sitter tilsynelatende rolig og hrer p hva som blir sagt. Jonas blir overvket hele tiden, og blir stadig sykere. De ringer fra ambulansen til sykehuset og forteller at han blir drligere for hvert minutt. 

Framme p sykehuset blir han hastet inn p traumerommet hvor seks leger str klare. Fr det har gtt et minutt er drypp med antibiotika og vske satt, og de begynner i hver sin ende med ta prver og underske. Jonas ser s liten ut. Og han ser s fremmed ut. Den livsglade gutten min er nrmest ugjenkjennelig.

I to timer str jeg rett opp og ned. Jeg fler at jeg str utenfor og kikker inn. Livredd for forstyrre legene som skal hjelpe han. Utad er jeg helt rolig, men inne i meg skriker jeg. Tenker at n dr gutten min.

Legene spr, og jeg svarer p alt de sier - uten et sekund slippe Jonas med ynene. Redd for blunke og miste han ut av syne. Jeg prver brenne fast p netthinnen hver lille detalj rundt han. Jeg merker ikke at trene renner. Jeg blir tilbydt en stol, men rister p hodet. Det eneste jeg nsker er at de konsentrerer seg om Jonas. Ikke meg. 

Han har nyresvikt. CRP (infeksjonsnivet i kroppen) er p 330 og stigende. Han er septisk. Marerittet vil ingen ende ta. 

Etter godt vel to timer blir vi omsider tatt med opp p barneavdelingen, p isolat. Der skal han overvkes dgnet rundt. Han er tilkoblet maskiner, og er s sliten s sliten. Ingen vet egentlig hva som er problemet enda, og det var den verste frykten. Vet man ikke, s er det vanskelig behandle.

Jonas kjemper for livet i to dgn. Jeg ligger konstant og lytter til maskinene. Merker enhver forandring og skvetter like mye hver gang. Jeg sover egentlig ikke, da jeg vkner av det minste "pip" som bryter mnsteret. Etter de to dgnene begynner omsider prvene vise tilbakegang. Men uansett hvor fine prvene blir, s orker han ingenting. Han sover og sover, og m nesten ristes vken innimellom. Dager og uker gr. Han fr blodtrykksfall nr han prver st. M til slutt stttes bare han skal sitte i senga, og han er bare skinn og bein.

Etter tre uker kommer endelig svaret. Han har Addisons Disease/Addisons Sykdom (ogs kalt primr binyrebarksvikt). Dette er en veldig alvorlig og sjelden sykdom. Jeg blir s redd s redd, tenker at hvordan skal vi klare dette? S fr han frste medisindose, og p et par timer ville han opp av senga. Han var blid og snakket. Jeg grt s jeg hulket. Han var kommet tilbake! De siste ukenes angst som jeg hadde undertrykt vellet fram. Jeg grt til jeg ikke hadde mer f ut. Jonas ville ut av senga og opp i rullestol, og jeg kommer aldri til glemme turen vr nedover korridoren. Leger og sykepleiere som vi hadde blitt godt kjent med disse ukene tittet ut fra kontorer og rom og var s glade p vre vegne. 



Endelig p beina igjen

Addisons Sykdom er som jeg nevnte en meget alvorlig og sjelden sykdom. Det er da binyrebarken som svikter, og den produserer to veldig viktige hormoner, Kortisol (som er et stresshormon) og Aldosteron. Vi er helt avhengig av disse hormonene, og de m tilfres ved mangel. Ellers kan vi d.Et av symptomene er at han fr mrkere hud nr formen ikke er p topp og han kanskje trenger hyere doser med medisin. Det er hypofysen som sender ut et hormon kalt ACTH for trigge binyrebarken til produsere. ACTH inneholder pigmenter som gjr huden brun.

Jonas tler veldig drlig f bl.a. sjau, da det er vanskelig medisinere. Han kan ogs bli veldig drlig nr han fr feber. Alts at Addisons Sykdom da slr inn i tillegg til det han fr feber av. S ved tre anledninger senere har han blitt kjrt med ambulansen for f medisinsk hjelp. Da kjenner jeg fortsatt p frykten, men det er jo litt tryggere n som jeg vet nr han trenger hjelp. Og p sykehuset har vi pen dr, noe som betyr at vi kan komme nr som helst og bli innlagt. Vi trenger ikke innom noen lege p forhnd. 

Dette er en sykdom som vil vare livet ut, men han kan leve godt med den nr han er nye p medisiner. Og det er vi! 

- Heidi

leve med barns diagnoser 1



 

leve med at barn fr diagnoser kan til tider vre tft. Min ene snn ble fdt med dobbeltsidig klumpftter. Jeg kan huske det var som f et slag i mellomgulvet. Jeg srget i skjul og skammet meg over det, for alt av leger og annet helsepersonell sa at dette var jo bare en bagatell. Men vi forventer jo fde friske barn. Vi sier det til og med; "det er ikke s nye hvilket kjnn det blir, bare det er velskapt." 

For meg skulle det g en stund fr jeg kunne si at snnen min var da velskapt! En fotfeil skulle da ikke by p store problemer. Men det VAR tft! Han hadde gips p begge bena, s langt opp det gikk. Vi var p sykehus og skiftet den gipsen en gang i uken (babyer vokser jo fort). Det var operasjoner, s mer gipsing fr det ble laget skinner. Bena skulle tyes flere ganger om dagen, og alt avhang av at jeg gjorde det riktig.

S kom vendepunktet mitt. Snnen min skulle operere den ene foten, og jeg syns det var grusomt. De skulle prve rette opp foten mer ved knekke sm bein inni der og f det til gro rett. Videre skulle senen p innsiden av foten flyttes til utsiden. Operasjonen tok flere timer. Da vi var p sykehuset kom jeg i prat med en annen mamma. Hennes 10-11 rige datter l sammenkrket i en rulleseng. Hun spurte hva vi var inne for, og da var det jo naturlig at jeg ogs spurte. Hun ser p datteren sin og svarer: Hun skal opereres. Vi hper at operasjonen vil hjelpe henne til klare strekke seg ut i sengen. Jeg ventet p en fortsettelse, men den kom aldri. Dette var deres strste hp. Jeg kjente hvordan skammen tok tak i meg. Samtidig kjente jeg gleden over at min snn "bare" var fdt med klumpftter. Frst n inns jeg hvor "lite" det var i forhold til mange skjebner innenfor den ortopediske barneavdelingen p Rikshospitalet. Sorgen over "feilen" hans gikk over til noe helt annet. Alt ble lettere p en mte. Oppflgingen var omfattende fram til i starten av 2013. Da fikk vi beskjed om at vi bare kunne komme igjen om det skulle bli mer problemer. 

Plutselig var rene med fullt fokus p beina hans forbi. Det var en merkelig, men deilig flelse. Tanker jeg sitter igjen med i ettertid er at jeg hper oppflgingen har blitt bedre med rene. Snn rent kirurgisk har vi virkelig ftt oppflging, men fordi legene s p tilstanden som en bagatell ble jeg aldri mtt p det psykiske planet. 

Han klarer seg fint idag, men noe stivhet i beina har han. Srlig p morgenen. Han sliter ogs litt med balansen, men den prver vi trene opp. 

Jeg har aldri hrt han har klaget en eneste gang p at han er fdt med denne tilstanden. P sykehusene han har vrt har han vrt en mnsterpasient. Jeg er s ufattelig stolt av han at hjertet nesten sprenges. 

Vi skulle f noen mneders ro etter avslutningen av behandlingen, fr vr verden igjen skulle rystes. Hsten 2013 ble han syk, og fikk pvist Addisons Sykdom. Det skal jeg skrive mer om senere. 

- Heidi

Hva slags mat spiser man etter en fedmeoperasjon?



 

S hvordan skal man egentlig leve etter en fedmeoperasjon? Vi har jo alltid lrt at grnt er sunt, og at vi skal spise variert. Halve middagstallerken skal inneholde grnnsaker. Men etter en operasjon s er det s liten plass til mat, at prioriteringen blir annerledes. Proteiner er plutselig det beste vi kan tilby kroppen vr. Proteiner som vi finner i egg, ost, kylling og rent kjtt. Ja, i flere produkter ogs, men det snur opp/ned p alt vi har lrt.

Nr jeg spiser middag s m jeg gjerne ta grnnsaker, men ikke fr jeg har ftt i meg alt kjttet. P brdskiva med gulost br jeg heller ta to lag med gulost framfor legge p paprika, agurk e.l. Derfor vil vi vre avhengig av ta vitaminer som tilskudd resten av livet. Antall mltider om dagen br ligge p ca 6, s veldig mye av "mat-styret" gr etter klokka. 

I Norge er det i hovedsak to typer operasjoner som tilbys. Det er gastric bypass, hvor magesekken sjaltes ut og tarmene kobles om. S er det gastric sleeve, hvor ca 85% av magesekken skjres bort. Det er sistnevnte operasjon jeg har tatt. Strrelsen og formen p min magesekk er n omtrent som en wienerplse. S det sier seg selv at jeg blir veldig fort mett. Jeg kan f.eks. ikke spise og drikke samtidig, da det ikke er plass til begge deler. Etterhvert vil den utvide seg noe, men det er n min jobb resten av livet srge for at jeg ikke gr opp igjen i vekt. 

Jeg har fortsatt sult- og metthetsflelse, men p en helt annen mte enn fr. Jeg har vrt ndt til lre meg kroppens "nye" signaler. Hvis det er noe magen min ikke vil ha etter operasjonen, s kaster jeg opp. Ikke p mten som jeg fr forbandt med oppkast - men magen stter det ut. Det er en ting jeg forelpig har hatt slik reaksjon p, og det er spaghetti/pasta. 

S vil jeg si litt om dette med mat sett fra et annet perspektiv. Vi overvektige har en tendens til skamme oss over det vi putter i oss. Det er viktig jobbe med den biten! Jeg flte meg S godt forberedt, men merket i starten at jeg faktisk flte at jeg overspiste hvis jeg ble mett. Jeg mtte jobbe beinhardt med min egen holdning til mat p dette. Vi M spise etter en snn operasjon, og vi m gjre det med god samvittighet. Mange vil ikke forst at du velger bare kjttet f.eks., og syns det er rart at du ikke spiser mer grnt n som du er operert og vil ned i vekt. Til det vil jeg si som vi lrte p kurset; bare tilgi dem. Du M ikke bruke energi p forklare alt om maten din hvis du ikke orker. Men tilgi dem deres uvitenhet, og vr trygg p at DU gjr det rette. Hele denne prosessen har gitt meg en mestringsflelse. Jeg har blitt en ekspert p min kropp og min mte hndtere dette p. Og n nr jeg er trygg i den rollen blir jeg ikke s lett "hakkemat" for andre heller. 

Snn ellers vil jeg bare si; operasjon var riktig for MEG, da jeg ikke klarte snu om p livet selv etter s mange r med overvekt. Det er ikke dermed sagt at det er riktig for DEG. Og jeg gjorde det kun for helsa, ikke for utseendet. Husk at du er nydelig uansett! <3 

FEDMEOPERASJON, IKKE SLANKEOPERASJON!

FEDMEOPERASJON, IKKE SLANKEOPERASJON!

 


 

 

For de som kjenner meg, s vet de at jeg tok en overvekts-/fedmeoperasjon 14.februar 2017 IKKE slankeoperasjon. Men det er det siste ordet som gjerne brukes. En snn operasjon kan hjelpe deg miste en stor prosent av din overvekt. Resten m du jobbe for selv.

Etter en rrekke med problemer med vekten, tok jeg til slutt skrittet og ba om hjelp. Jeg vet at noen mener dette er en lettvin lsning, men det er ALT annet enn det. Det er en livslang jobb for hindre at kiloene kommer tilbake. En operasjon vil gi deg en "boost" i 1-2 r, og innen det m man ha endret livsstil og kosthold. Det er ikke snn at man kan legge seg p sofaen og gumle potetgull og bli slank! ;-) 

I strsteparten av mitt voksne liv har jeg hatt problemer med vekten. Og ja, til en viss grad er vi selv skyldige i overvekten. Men det er s utrolig mange faktorer som spiller inn! Og at psyken har mye si her er det vel liten tvil om. Det er jo da magen som opereres, og ikke psyken - s det krever massiv innsats p mange plan for at resultatet skal bli vellykket. 

Jeg var ikke av "de strste", men vekten skapte likevel store problemer for meg. Bde helsemessig og ikke minst praktisk! Det ble vanskelig flge opp ungene, for jeg orket jo ingenting. Jeg var sliten og tung. Da en nr slektning ble rammet av hjerneslag pnet det ynene mine for hvor jeg var p vei. Min slektning ble helt frisk, men det ville ikke jeg blitt. Jeg har aldri egentlig tenkt to tanker over hvordan jeg lever livet mitt. Har alltid spist det jeg lyster nr jeg lyster, og trening trengte da ikke jeg! 

Fr en snn operasjon mtte jeg g p overvektskurs p Gjvik. Jeg fr ikke fullrost de som var ansvarlige for det! Det har vrt en bratt lringskurve, og det har gitt meg en helt ny selvinnsikt som absolutt er ndvendig for den videre veien :) 

Allerede har jeg oppndd store helsemessige gevinster. Og energien bobler over! Gleden over livet og hver eneste dag er enorm :) Jeg har ikke ftt annet enn oppmuntring av absolutt alle hele veien, s jeg elsker min "heiagjeng"! Det betyr ikke at jeg ikke takler negative bemerkninger, men jeg hper da at jeg fr lov til forklare litt rundt det. 


Noe av bloggen vil handle om min operasjon og livet etterp. Det er en s stor del av meg n at det ville vre rart ikke vende tilbake til dette temaet i ny og ne :) Etterhvert kommer jeg til vise noen bilder fr og etter, og hper at jeg kan belyse temaet bedre for de som er interessert i det. 

- Heidi
 

LVETANNSBARN

 

LVETANNSBARN





Lvetannsbarn er barn som vokser opp p tross av, og ikke p grunn av. Som vi vet vokser lvetannen opp til og med i sprekker i asfalten. Vi brer alle med oss bagasje fra vrt liv, p godt og vondt. Men det er viktig akseptere sin mengde bagasje, og trre sette den ifra seg innimellom. Jeg velger tenke at alle mine opplevelser av alle slag har resultert i den jeg er idag. Og det m jeg se p som positivt :) 

Lvetannen er ogs en blomst, selv om det av og til kan vre vanskelig se denne blomsten som noe annet enn ugress. Jeg tror at vi alle kan ha godt av pne blikket litt og se oss godt rundt. Jeg vet at det finnes mange flotte blomster der ute som ogs trenger bli sett og hrt :)

I samfunnet idag har vi s lett for dmme. Vi setter mennesker i bs fr de har den minste sjanse til vise hvem de er. Jeg har alltid vrt pen som en bok, og klarer snakke eller skrive meg igjennom ting. Men ikke alle kan det, og kanskje er det vi som m strekke ut en hnd og vise at vi er her. Og at vi lytter. Og at vi aksepterer folk for det de er. Kanskje kan nettopp du eller jeg da gjre et annet menneskes dag bedre? 

Det var noen tanker fra meg denne kvelden :-) 

-Heidi

 

 

MITT FRSTE BLOGGINNLEGG

MITT FRSTE BLOGGINNLEGG

 

Hei! :) Mitt navn er Heidi Wang, og jeg er fra Vestre Toten - nrmere bestemt Raufoss. Jeg er 46 somre, selv om jeg ikke fler meg som en dag over 20 ;-) Jeg er hva man kaller et lvetannsbarn, men det er snt som jeg kan komme tilbake til senere. Jeg elsker livet! Og jeg mener at om man har en positiv holdning til det meste s lrer man seg bli glad for de sm tingene i livet. Er man glad for lite, s har man jammen meg mye vre glad for <3 Denne bloggen nsker jeg benytte som en arena hvor jeg kan lufte mine tanker om ting som gjerne angr oss alle, og ikke minst vil den bli personlig. 
Jeg har 3 barn - p 25, 16 og 11 r som jeg selvflgelig elsker over alt p denne jord <3 Det som blir skrevet om dem vil vre godkjent av dem p forhnd. 
Dette var en kort presentasjon, og et "ordentlig" innlegg er allerede pbegynt :) Jeg hper noen vil flge meg her inne <3

- Heidi

 

Les mer i arkivet Mars 2017
hits