Å leve med barns diagnoser 2



 

Etter forrige innlegg lovet jeg en videre oppdatering på historien om min sønn og hans diagnoser. Som sagt ble oppfølgingen av klumpføttene avsluttet januar 2013. Legene var veldig fornøyde. Vi fikk på en måte et nytt liv - et mer "normalt" liv, og kunne fokusere på "vanlige" ting. Det var befriende og deilig.

Så kom høsten 2013. Jonas hanglet og var mye syk. Kastet opp veldig ofte, og vi kunne ikke helt forstå at ingen andre i huset noensinne ble kvalme og kastet opp. Men han kom seg etter hver runde, og livet fortsatte. Så en pappahelg ble det mer intenst. Da jeg hentet han på søndag kveld måtte vi ha med bøtte fordi han kastet opp så mye. Vi trodde det var sjau, da dette gikk på skolen. Da mandag morgen kom var Jonas mye dårligere. Jeg har aldri vært en "pinglete" mamma som drar til legen for det minste. Men jeg skjønte såpass at han var veldig syk

Da vi kom til legen ble situasjonen ytterligere forverret. Han ville bare ligge, og til tider mistet vi kontakt med han. Etter en kort undersøkelse ble ambulanse rekvirert. Jeg kan ikke engang begynne å beskrive hva jeg følte på dette tidspunktet. Angsten lammet meg, og jeg klarte nesten ikke å snakke med legen. Ambulansen kom kjapt, og turen til sykehuset med fulle sirener vil jeg aldri glemme i hele mitt liv. Jeg sitter tilsynelatende rolig og hører på hva som blir sagt. Jonas blir overvåket hele tiden, og blir stadig sykere. De ringer fra ambulansen til sykehuset og forteller at han blir dårligere for hvert minutt. 

Framme på sykehuset blir han hastet inn på traumerommet hvor seks leger står klare. Før det har gått et minutt er drypp med antibiotika og væske satt, og de begynner i hver sin ende med å ta prøver og undersøke. Jonas ser så liten ut. Og han ser så fremmed ut. Den livsglade gutten min er nærmest ugjenkjennelig.

I to timer står jeg rett opp og ned. Jeg føler at jeg står utenfor og kikker inn. Livredd for å forstyrre legene som skal hjelpe han. Utad er jeg helt rolig, men inne i meg skriker jeg. Tenker at nå dør gutten min.

Legene spør, og jeg svarer på alt de sier - uten et sekund å slippe Jonas med øynene. Redd for å blunke og miste han ut av syne. Jeg prøver å brenne fast på netthinnen hver lille detalj rundt han. Jeg merker ikke at tårene renner. Jeg blir tilbydt en stol, men rister på hodet. Det eneste jeg ønsker er at de konsentrerer seg om Jonas. Ikke meg. 

Han har nyresvikt. CRP (infeksjonsnivået i kroppen) er på 330 og stigende. Han er septisk. Marerittet vil ingen ende ta. 

Etter godt å vel to timer blir vi omsider tatt med opp på barneavdelingen, på isolat. Der skal han overvåkes døgnet rundt. Han er tilkoblet maskiner, og er så sliten så sliten. Ingen vet egentlig hva som er problemet enda, og det var den verste frykten. Vet man ikke, så er det vanskelig å behandle.

Jonas kjemper for livet i to døgn. Jeg ligger konstant og lytter til maskinene. Merker enhver forandring og skvetter like mye hver gang. Jeg sover egentlig ikke, da jeg våkner av det minste "pip" som bryter mønsteret. Etter de to døgnene begynner omsider prøvene å vise tilbakegang. Men uansett hvor fine prøvene blir, så orker han ingenting. Han sover og sover, og må nesten ristes våken innimellom. Dager og uker går. Han får blodtrykksfall når han prøver å stå. Må til slutt støttes bare han skal sitte i senga, og han er bare skinn og bein.

Etter tre uker kommer endelig svaret. Han har Addisons Disease/Addisons Sykdom (også kalt primær binyrebarksvikt). Dette er en veldig alvorlig og sjelden sykdom. Jeg blir så redd så redd, tenker at hvordan skal vi klare dette? Så får han første medisindose, og på et par timer ville han opp av senga. Han var blid og snakket. Jeg gråt så jeg hulket. Han var kommet tilbake! De siste ukenes angst som jeg hadde undertrykt vellet fram. Jeg gråt til jeg ikke hadde mer å få ut. Jonas ville ut av senga og opp i rullestol, og jeg kommer aldri til å glemme turen vår nedover korridoren. Leger og sykepleiere som vi hadde blitt godt kjent med disse ukene tittet ut fra kontorer og rom og var så glade på våre vegne. 



Endelig på beina igjen

Addisons Sykdom er som jeg nevnte en meget alvorlig og sjelden sykdom. Det er da binyrebarken som svikter, og den produserer to veldig viktige hormoner, Kortisol (som er et stresshormon) og Aldosteron. Vi er helt avhengig av disse hormonene, og de må tilføres ved mangel. Ellers kan vi dø.Et av symptomene er at han får mørkere hud når formen ikke er på topp og han kanskje trenger høyere doser med medisin. Det er hypofysen som sender ut et hormon kalt ACTH for å trigge binyrebarken til å produsere. ACTH inneholder pigmenter som gjør huden brun.

Jonas tåler veldig dårlig å få bl.a. sjau, da det er vanskelig å medisinere. Han kan også bli veldig dårlig når han får feber. Altså at Addisons Sykdom da slår inn i tillegg til det han får feber av. Så ved tre anledninger senere har han blitt kjørt med ambulansen for å få medisinsk hjelp. Da kjenner jeg fortsatt på frykten, men det er jo litt tryggere nå som jeg vet når han trenger hjelp. Og på sykehuset har vi åpen dør, noe som betyr at vi kan komme når som helst og bli innlagt. Vi trenger ikke innom noen lege på forhånd. 

Dette er en sykdom som vil vare livet ut, men han kan leve godt med den når han er nøye på medisiner. Og det er vi! 

- Heidi

Å leve med barns diagnoser 1



 

Å leve med at barn får diagnoser kan til tider være tøft. Min ene sønn ble født med dobbeltsidig klumpføtter. Jeg kan huske det var som å få et slag i mellomgulvet. Jeg sørget i skjul og skammet meg over det, for alt av leger og annet helsepersonell sa at dette var jo bare en bagatell. Men vi forventer jo å føde friske barn. Vi sier det til og med; "det er ikke så nøye hvilket kjønn det blir, bare det er velskapt." 

For meg skulle det gå en stund før jeg kunne si at sønnen min var da velskapt! En fotfeil skulle da ikke by på store problemer. Men det VAR tøft! Han hadde gips på begge bena, så langt opp det gikk. Vi var på sykehus og skiftet den gipsen en gang i uken (babyer vokser jo fort). Det var operasjoner, så mer gipsing før det ble laget skinner. Bena skulle tøyes flere ganger om dagen, og alt avhang av at jeg gjorde det riktig.

Så kom vendepunktet mitt. Sønnen min skulle operere den ene foten, og jeg syns det var grusomt. De skulle prøve å rette opp foten mer ved å knekke små bein inni der og få det til å gro rett. Videre skulle senen på innsiden av foten flyttes til utsiden. Operasjonen tok flere timer. Da vi var på sykehuset kom jeg i prat med en annen mamma. Hennes 10-11 årige datter lå sammenkrøket i en rulleseng. Hun spurte hva vi var inne for, og da var det jo naturlig at jeg også spurte. Hun ser på datteren sin og svarer: Hun skal opereres. Vi håper at operasjonen vil hjelpe henne til å klare å strekke seg ut i sengen. Jeg ventet på en fortsettelse, men den kom aldri. Dette var deres største håp. Jeg kjente hvordan skammen tok tak i meg. Samtidig kjente jeg gleden over at min sønn "bare" var født med klumpføtter. Først nå innså jeg hvor "lite" det var i forhold til mange skjebner innenfor den ortopediske barneavdelingen på Rikshospitalet. Sorgen over "feilen" hans gikk over til noe helt annet. Alt ble lettere på en måte. Oppfølgingen var omfattende fram til i starten av 2013. Da fikk vi beskjed om at vi bare kunne komme igjen om det skulle bli mer problemer. 

Plutselig var årene med fullt fokus på beina hans forbi. Det var en merkelig, men deilig følelse. Tanker jeg sitter igjen med i ettertid er at jeg håper oppfølgingen har blitt bedre med årene. Sånn rent kirurgisk har vi virkelig fått oppfølging, men fordi legene så på tilstanden som en bagatell ble jeg aldri møtt på det psykiske planet. 

Han klarer seg fint idag, men noe stivhet i beina har han. Særlig på morgenen. Han sliter også litt med balansen, men den prøver vi å trene opp. 

Jeg har aldri hørt han har klaget en eneste gang på at han er født med denne tilstanden. På sykehusene han har vært har han vært en mønsterpasient. Jeg er så ufattelig stolt av han at hjertet nesten sprenges. 

Vi skulle få noen måneders ro etter avslutningen av behandlingen, før vår verden igjen skulle rystes. Høsten 2013 ble han syk, og fikk påvist Addisons Sykdom. Det skal jeg skrive mer om senere. 

- Heidi

Hva slags mat spiser man etter en fedmeoperasjon?



 

Så hvordan skal man egentlig leve etter en fedmeoperasjon? Vi har jo alltid lært at grønt er sunt, og at vi skal spise variert. Halve middagstallerken skal inneholde grønnsaker. Men etter en operasjon så er det så liten plass til mat, at prioriteringen blir annerledes. Proteiner er plutselig det beste vi kan tilby kroppen vår. Proteiner som vi finner i egg, ost, kylling og rent kjøtt. Ja, i flere produkter også, men det snur opp/ned på alt vi har lært.

Når jeg spiser middag så må jeg gjerne ta grønnsaker, men ikke før jeg har fått i meg alt kjøttet. På brødskiva med gulost bør jeg heller ta to lag med gulost framfor å legge på paprika, agurk e.l. Derfor vil vi være avhengig av å ta vitaminer som tilskudd resten av livet. Antall måltider om dagen bør ligge på ca 6, så veldig mye av "mat-styret" går etter klokka. 

I Norge er det i hovedsak to typer operasjoner som tilbys. Det er gastric bypass, hvor magesekken sjaltes ut og tarmene kobles om. Så er det gastric sleeve, hvor ca 85% av magesekken skjæres bort. Det er sistnevnte operasjon jeg har tatt. Størrelsen og formen på min magesekk er nå omtrent som en wienerpølse. Så det sier seg selv at jeg blir veldig fort mett. Jeg kan f.eks. ikke spise og drikke samtidig, da det ikke er plass til begge deler. Etterhvert vil den utvide seg noe, men det er nå min jobb resten av livet å sørge for at jeg ikke går opp igjen i vekt. 

Jeg har fortsatt sult- og metthetsfølelse, men på en helt annen måte enn før. Jeg har vært nødt til å lære meg kroppens "nye" signaler. Hvis det er noe magen min ikke vil ha etter operasjonen, så kaster jeg opp. Ikke på måten som jeg før forbandt med oppkast - men magen støter det ut. Det er en ting jeg foreløpig har hatt slik reaksjon på, og det er spaghetti/pasta. 

Så vil jeg si litt om dette med mat sett fra et annet perspektiv. Vi overvektige har en tendens til å skamme oss over det vi putter i oss. Det er viktig å jobbe med den biten! Jeg følte meg SÅ godt forberedt, men merket i starten at jeg faktisk følte at jeg overspiste hvis jeg ble mett. Jeg måtte jobbe beinhardt med min egen holdning til mat på dette. Vi MÅ spise etter en sånn operasjon, og vi må gjøre det med god samvittighet. Mange vil ikke forstå at du velger bare kjøttet f.eks., og syns det er rart at du ikke spiser mer grønt nå som du er operert og vil ned i vekt. Til det vil jeg si som vi lærte på kurset; bare tilgi dem. Du MÅ ikke bruke energi på å forklare alt om maten din hvis du ikke orker. Men tilgi dem deres uvitenhet, og vær trygg på at DU gjør det rette. Hele denne prosessen har gitt meg en mestringsfølelse. Jeg har blitt en ekspert på min kropp og min måte å håndtere dette på. Og nå når jeg er trygg i den rollen blir jeg ikke så lett "hakkemat" for andre heller. 

Sånn ellers vil jeg bare si; operasjon var riktig for MEG, da jeg ikke klarte å snu om på livet selv etter så mange år med overvekt. Det er ikke dermed sagt at det er riktig for DEG. Og jeg gjorde det kun for helsa, ikke for utseendet. Husk at du er nydelig uansett! <3 

FEDMEOPERASJON, IKKE SLANKEOPERASJON!

FEDMEOPERASJON, IKKE SLANKEOPERASJON!

 


 

 

For de som kjenner meg, så vet de at jeg tok en overvekts-/fedmeoperasjon 14.februar 2017 IKKE slankeoperasjon. Men det er det siste ordet som gjerne brukes. En sånn operasjon kan hjelpe deg å miste en stor prosent av din overvekt. Resten må du jobbe for selv.

Etter en årrekke med problemer med vekten, tok jeg til slutt skrittet og ba om hjelp. Jeg vet at noen mener dette er en lettvin løsning, men det er ALT annet enn det. Det er en livslang jobb for å hindre at kiloene kommer tilbake. En operasjon vil gi deg en "boost" i 1-2 år, og innen det må man ha endret livsstil og kosthold. Det er ikke sånn at man kan legge seg på sofaen og gumle potetgull og bli slank! ;-) 

I størsteparten av mitt voksne liv har jeg hatt problemer med vekten. Og ja, til en viss grad er vi selv skyldige i overvekten. Men det er så utrolig mange faktorer som spiller inn! Og at psyken har mye å si her er det vel liten tvil om. Det er jo da magen som opereres, og ikke psyken - så det krever massiv innsats på mange plan for at resultatet skal bli vellykket. 

Jeg var ikke av "de største", men vekten skapte likevel store problemer for meg. Både helsemessig og ikke minst praktisk! Det ble vanskelig å følge opp ungene, for jeg orket jo ingenting. Jeg var sliten og tung. Da en nær slektning ble rammet av hjerneslag åpnet det øynene mine for hvor jeg var på vei. Min slektning ble helt frisk, men det ville ikke jeg blitt. Jeg har aldri egentlig tenkt to tanker over hvordan jeg lever livet mitt. Har alltid spist det jeg lyster når jeg lyster, og trening trengte da ikke jeg! 

Før en sånn operasjon måtte jeg gå på overvektskurs på Gjøvik. Jeg får ikke fullrost de som var ansvarlige for det! Det har vært en bratt læringskurve, og det har gitt meg en helt ny selvinnsikt som absolutt er nødvendig for den videre veien :) 

Allerede har jeg oppnådd store helsemessige gevinster. Og energien bobler over! Gleden over livet og hver eneste dag er enorm :) Jeg har ikke fått annet enn oppmuntring av absolutt alle hele veien, så jeg elsker min "heiagjeng"! Det betyr ikke at jeg ikke takler negative bemerkninger, men jeg håper da at jeg får lov til å forklare litt rundt det. 


Noe av bloggen vil handle om min operasjon og livet etterpå. Det er en så stor del av meg nå at det ville være rart å ikke vende tilbake til dette temaet i ny og ne :) Etterhvert kommer jeg til å vise noen bilder før og etter, og håper at jeg kan belyse temaet bedre for de som er interessert i det. 

- Heidi
 

LØVETANNSBARN

 

LØVETANNSBARN





Løvetannsbarn er barn som vokser opp på tross av, og ikke på grunn av. Som vi vet vokser løvetannen opp til og med i sprekker i asfalten. Vi bærer alle med oss bagasje fra vårt liv, på godt og vondt. Men det er viktig å akseptere sin mengde bagasje, og tørre å sette den ifra seg innimellom. Jeg velger å tenke at alle mine opplevelser av alle slag har resultert i den jeg er idag. Og det må jeg se på som positivt :) 

Løvetannen er også en blomst, selv om det av og til kan være vanskelig å se denne blomsten som noe annet enn ugress. Jeg tror at vi alle kan ha godt av å åpne blikket litt og se oss godt rundt. Jeg vet at det finnes mange flotte blomster der ute som også trenger å bli sett og hørt :)

I samfunnet idag har vi så lett for å dømme. Vi setter mennesker i bås før de har den minste sjanse til å vise hvem de er. Jeg har alltid vært åpen som en bok, og klarer å snakke eller skrive meg igjennom ting. Men ikke alle kan det, og kanskje er det vi som må strekke ut en hånd og vise at vi er her. Og at vi lytter. Og at vi aksepterer folk for det de er. Kanskje kan nettopp du eller jeg da gjøre et annet menneskes dag bedre? 

Det var noen tanker fra meg denne kvelden :-) 

-Heidi

 

 

MITT FØRSTE BLOGGINNLEGG

MITT FØRSTE BLOGGINNLEGG

 

Hei! :) Mitt navn er Heidi Wang, og jeg er fra Vestre Toten - nærmere bestemt Raufoss. Jeg er 46 somre, selv om jeg ikke føler meg som en dag over 20 ;-) Jeg er hva man kaller et løvetannsbarn, men det er sånt som jeg kan komme tilbake til senere. Jeg elsker livet! Og jeg mener at om man har en positiv holdning til det meste så lærer man seg å bli glad for de små tingene i livet. Er man glad for lite, så har man jammen meg mye å være glad for <3 Denne bloggen ønsker jeg å benytte som en arena hvor jeg kan lufte mine tanker om ting som gjerne angår oss alle, og ikke minst vil den bli personlig. 
Jeg har 3 barn - på 25, 16 og 11 år som jeg selvfølgelig elsker over alt på denne jord <3 Det som blir skrevet om dem vil være godkjent av dem på forhånd. 
Dette var en kort presentasjon, og et "ordentlig" innlegg er allerede påbegynt :) Jeg håper noen vil følge meg her inne <3

- Heidi

 

Les mer i arkivet » Mars 2017
hits