Å leve med barns diagnoser 1



 

Å leve med at barn får diagnoser kan til tider være tøft. Min ene sønn ble født med dobbeltsidig klumpføtter. Jeg kan huske det var som å få et slag i mellomgulvet. Jeg sørget i skjul og skammet meg over det, for alt av leger og annet helsepersonell sa at dette var jo bare en bagatell. Men vi forventer jo å føde friske barn. Vi sier det til og med; "det er ikke så nøye hvilket kjønn det blir, bare det er velskapt." 

For meg skulle det gå en stund før jeg kunne si at sønnen min var da velskapt! En fotfeil skulle da ikke by på store problemer. Men det VAR tøft! Han hadde gips på begge bena, så langt opp det gikk. Vi var på sykehus og skiftet den gipsen en gang i uken (babyer vokser jo fort). Det var operasjoner, så mer gipsing før det ble laget skinner. Bena skulle tøyes flere ganger om dagen, og alt avhang av at jeg gjorde det riktig.

Så kom vendepunktet mitt. Sønnen min skulle operere den ene foten, og jeg syns det var grusomt. De skulle prøve å rette opp foten mer ved å knekke små bein inni der og få det til å gro rett. Videre skulle senen på innsiden av foten flyttes til utsiden. Operasjonen tok flere timer. Da vi var på sykehuset kom jeg i prat med en annen mamma. Hennes 10-11 årige datter lå sammenkrøket i en rulleseng. Hun spurte hva vi var inne for, og da var det jo naturlig at jeg også spurte. Hun ser på datteren sin og svarer: Hun skal opereres. Vi håper at operasjonen vil hjelpe henne til å klare å strekke seg ut i sengen. Jeg ventet på en fortsettelse, men den kom aldri. Dette var deres største håp. Jeg kjente hvordan skammen tok tak i meg. Samtidig kjente jeg gleden over at min sønn "bare" var født med klumpføtter. Først nå innså jeg hvor "lite" det var i forhold til mange skjebner innenfor den ortopediske barneavdelingen på Rikshospitalet. Sorgen over "feilen" hans gikk over til noe helt annet. Alt ble lettere på en måte. Oppfølgingen var omfattende fram til i starten av 2013. Da fikk vi beskjed om at vi bare kunne komme igjen om det skulle bli mer problemer. 

Plutselig var årene med fullt fokus på beina hans forbi. Det var en merkelig, men deilig følelse. Tanker jeg sitter igjen med i ettertid er at jeg håper oppfølgingen har blitt bedre med årene. Sånn rent kirurgisk har vi virkelig fått oppfølging, men fordi legene så på tilstanden som en bagatell ble jeg aldri møtt på det psykiske planet. 

Han klarer seg fint idag, men noe stivhet i beina har han. Særlig på morgenen. Han sliter også litt med balansen, men den prøver vi å trene opp. 

Jeg har aldri hørt han har klaget en eneste gang på at han er født med denne tilstanden. På sykehusene han har vært har han vært en mønsterpasient. Jeg er så ufattelig stolt av han at hjertet nesten sprenges. 

Vi skulle få noen måneders ro etter avslutningen av behandlingen, før vår verden igjen skulle rystes. Høsten 2013 ble han syk, og fikk påvist Addisons Sykdom. Det skal jeg skrive mer om senere. 

- Heidi

12 kommentarer

Merete

29.03.2017 kl.22:25

Dette var tøff lesing ❤ jeg ser frem til ditt neste innlegg ! Addison vet jeg lite om og høre dine personlige opplevelser blir unektelig både tøft og spesielt nært. Klem 💝

Heidi Wang

29.03.2017 kl.22:27

Merete: Tusen takk, Merete! <3 Addison trengte et eget innlegg fant jeg ut, så det kommer nok i nærmeste framtid. Det blir et tøft innlegg.. Klem til deg <3

Solstreifet

29.03.2017 kl.23:16

Så tøfft å lese! Er ikke alltid like lett å venne seg til det man ikke forventer.

Han høres ut som en tøffing. Unger er mye sterkere enn de ser ut til :)

Heidi Wang

29.03.2017 kl.23:18

Solstreifet: Tusen takk for en hyggelig tilbakemelding! :) Han er den tøffeste jeg vet om <3 :) Og jeg er HELT enig med deg. Unger tar det på strak arm :D

Helene Marie

29.03.2017 kl.23:39

For et flott innlegg! Jeg mener at man har lov å tenke slik når noen så nære og kjære får en diagnose, blir syke, eller har problemer av andre slag. Akkurat da er jo faktisk dette noe som man må lære seg å takle. En sorgprosess man må gjennom. Hvordan folk takler slike nyheter varierer fra persjon til persjon, uavhengig av hvor alvorlig det er. Men så er det bra at vi har en sånn flott evne til å tilpasse oss, og godta at slik er det. Da kan vi lettere se andre rundt oss også. Man må bare få tid til å innrette seg med forandring i sitt eget liv først.

Stå på! Du virker som en kjempegod mor! Lykke til videre! :)

Heidi Wang

30.03.2017 kl.00:15

Helene Marie: Så utrolig hyggelig tilbakemelding! Tusen takk for det! :)

Bente Fjell

29.03.2017 kl.23:42

Vi har 2 gutter som er født med klumpfot. Eldstemann på høyre fot og yngste på begge. Som ung mor var det skummelt og ukjent. Jeg sto på gangen og gråt, hver uke vi var å byttet gips, og foten ble brutt i riktig stilling.. Det tok lang tid før klumpfot var et greit ord å si høyt. Men det går BRA, det finnes alltid noen som har det verre..det er mye jobb, mye strev, mye bekymring, men vi klarer det vi må, ikke sant!? Ønsker dere masse lykke til!! Våre småtasser er nå 21 og 24,så spør gjerne, om jeg kan bidra. Klem fra Bente

Heidi Wang

30.03.2017 kl.00:17

Bente Fjell: Tusen takk! :) Du har så rett, vi klarer det vi må. Det er ikke annet å gjøre enn å stå i det :) Min er nå 11 år. Tusen takk, det er faktisk godt å vite at det er flere der ute (ikke at jeg unner folk en diagnose - misforstå meg rett :) ) Klem fra meg.

Mammatilhjertedyktbarn

30.03.2017 kl.07:18

Dattra mi blei født med hjertefeil. Vi bodde i sykehuset nesten 8 mnd. Det var veldig tøfft for alenemor. Men alt er over nå hu er 3 år snart❤

Heidi Wang

30.03.2017 kl.07:58

Så godt å høre at det gikk bra! ? Man lever i en unntakstilstand når ungene ikke har det bra. Det er da vi hentet fram uante styrker og står løpet ut ??? Takk for at du delte ??

vanja

31.03.2017 kl.08:09

kjære deg- er ikke ofte jeg blir grepet, men nå kom det en hals klump...du og din familie er jammen i meg noen tøffinger. det virker som du har lidelig mye energi og pågangsmot- du er ei flott dame Heidi:):)

Heidi Wang

31.03.2017 kl.10:21

vanja: Tusen takk, Vanja! <3 Det var utrolig koselig å lese! :) Ble veldig rørt av det du skriver <3

Skriv en ny kommentar

Heidi Wang

Heidi Wang

46, Vestre Toten

Kategorier

Arkiv

hits