Å leve med barns diagnoser 2



 

Etter forrige innlegg lovet jeg en videre oppdatering på historien om min sønn og hans diagnoser. Som sagt ble oppfølgingen av klumpføttene avsluttet januar 2013. Legene var veldig fornøyde. Vi fikk på en måte et nytt liv - et mer "normalt" liv, og kunne fokusere på "vanlige" ting. Det var befriende og deilig.

Så kom høsten 2013. Jonas hanglet og var mye syk. Kastet opp veldig ofte, og vi kunne ikke helt forstå at ingen andre i huset noensinne ble kvalme og kastet opp. Men han kom seg etter hver runde, og livet fortsatte. Så en pappahelg ble det mer intenst. Da jeg hentet han på søndag kveld måtte vi ha med bøtte fordi han kastet opp så mye. Vi trodde det var sjau, da dette gikk på skolen. Da mandag morgen kom var Jonas mye dårligere. Jeg har aldri vært en "pinglete" mamma som drar til legen for det minste. Men jeg skjønte såpass at han var veldig syk

Da vi kom til legen ble situasjonen ytterligere forverret. Han ville bare ligge, og til tider mistet vi kontakt med han. Etter en kort undersøkelse ble ambulanse rekvirert. Jeg kan ikke engang begynne å beskrive hva jeg følte på dette tidspunktet. Angsten lammet meg, og jeg klarte nesten ikke å snakke med legen. Ambulansen kom kjapt, og turen til sykehuset med fulle sirener vil jeg aldri glemme i hele mitt liv. Jeg sitter tilsynelatende rolig og hører på hva som blir sagt. Jonas blir overvåket hele tiden, og blir stadig sykere. De ringer fra ambulansen til sykehuset og forteller at han blir dårligere for hvert minutt. 

Framme på sykehuset blir han hastet inn på traumerommet hvor seks leger står klare. Før det har gått et minutt er drypp med antibiotika og væske satt, og de begynner i hver sin ende med å ta prøver og undersøke. Jonas ser så liten ut. Og han ser så fremmed ut. Den livsglade gutten min er nærmest ugjenkjennelig.

I to timer står jeg rett opp og ned. Jeg føler at jeg står utenfor og kikker inn. Livredd for å forstyrre legene som skal hjelpe han. Utad er jeg helt rolig, men inne i meg skriker jeg. Tenker at nå dør gutten min.

Legene spør, og jeg svarer på alt de sier - uten et sekund å slippe Jonas med øynene. Redd for å blunke og miste han ut av syne. Jeg prøver å brenne fast på netthinnen hver lille detalj rundt han. Jeg merker ikke at tårene renner. Jeg blir tilbydt en stol, men rister på hodet. Det eneste jeg ønsker er at de konsentrerer seg om Jonas. Ikke meg. 

Han har nyresvikt. CRP (infeksjonsnivået i kroppen) er på 330 og stigende. Han er septisk. Marerittet vil ingen ende ta. 

Etter godt å vel to timer blir vi omsider tatt med opp på barneavdelingen, på isolat. Der skal han overvåkes døgnet rundt. Han er tilkoblet maskiner, og er så sliten så sliten. Ingen vet egentlig hva som er problemet enda, og det var den verste frykten. Vet man ikke, så er det vanskelig å behandle.

Jonas kjemper for livet i to døgn. Jeg ligger konstant og lytter til maskinene. Merker enhver forandring og skvetter like mye hver gang. Jeg sover egentlig ikke, da jeg våkner av det minste "pip" som bryter mønsteret. Etter de to døgnene begynner omsider prøvene å vise tilbakegang. Men uansett hvor fine prøvene blir, så orker han ingenting. Han sover og sover, og må nesten ristes våken innimellom. Dager og uker går. Han får blodtrykksfall når han prøver å stå. Må til slutt støttes bare han skal sitte i senga, og han er bare skinn og bein.

Etter tre uker kommer endelig svaret. Han har Addisons Disease/Addisons Sykdom (også kalt primær binyrebarksvikt). Dette er en veldig alvorlig og sjelden sykdom. Jeg blir så redd så redd, tenker at hvordan skal vi klare dette? Så får han første medisindose, og på et par timer ville han opp av senga. Han var blid og snakket. Jeg gråt så jeg hulket. Han var kommet tilbake! De siste ukenes angst som jeg hadde undertrykt vellet fram. Jeg gråt til jeg ikke hadde mer å få ut. Jonas ville ut av senga og opp i rullestol, og jeg kommer aldri til å glemme turen vår nedover korridoren. Leger og sykepleiere som vi hadde blitt godt kjent med disse ukene tittet ut fra kontorer og rom og var så glade på våre vegne. 



Endelig på beina igjen

Addisons Sykdom er som jeg nevnte en meget alvorlig og sjelden sykdom. Det er da binyrebarken som svikter, og den produserer to veldig viktige hormoner, Kortisol (som er et stresshormon) og Aldosteron. Vi er helt avhengig av disse hormonene, og de må tilføres ved mangel. Ellers kan vi dø.Et av symptomene er at han får mørkere hud når formen ikke er på topp og han kanskje trenger høyere doser med medisin. Det er hypofysen som sender ut et hormon kalt ACTH for å trigge binyrebarken til å produsere. ACTH inneholder pigmenter som gjør huden brun.

Jonas tåler veldig dårlig å få bl.a. sjau, da det er vanskelig å medisinere. Han kan også bli veldig dårlig når han får feber. Altså at Addisons Sykdom da slår inn i tillegg til det han får feber av. Så ved tre anledninger senere har han blitt kjørt med ambulansen for å få medisinsk hjelp. Da kjenner jeg fortsatt på frykten, men det er jo litt tryggere nå som jeg vet når han trenger hjelp. Og på sykehuset har vi åpen dør, noe som betyr at vi kan komme når som helst og bli innlagt. Vi trenger ikke innom noen lege på forhånd. 

Dette er en sykdom som vil vare livet ut, men han kan leve godt med den når han er nøye på medisiner. Og det er vi! 

- Heidi

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

Heidi Wang

Heidi Wang

46, Vestre Toten

Kategorier

Arkiv

hits